2. Avant de danser… il faut marcher!

spondylarthrite-ankylosante

À l’âge de 21 ans, je me suis réveillée vers 4h30 du matin. Seule en plein milieu du lit. Quelque chose n’allait pas. Je ne sentais plus le bas de mon corps. Impossible de bouger mes jambes, même ma petite orteil ne coopérait plus. J’ai eu la panique de ma vie. Ca y ait, je suis paralysée. Bein voyons donc. Comment c’est possible. Après une prise de panique dans ma tête, mon côté rationnel m’indique de je devrais peut-être aller chercher de l’aide. Bonne idée… mais atteindre le téléphone qui est à peine à quelques pieds de soi sur la table de chevet, avec des jambes paralysées et un dos qui fait affreusement mal quand on bouge, ça s’annonce pénible. Trente minutes, c’est le temps que ça m’a pris pour ramper au téléphone. Appeler mes parents à 5h00 du matin pour leur dire que je ne peux plus bouger. Quel beau réveil!

Finalement, mon père m’a descendu du deuxième étage dans ses bras pour m’amener à l’hôpital. Après des heures d’attente, on m’a diagnostiqué une entorse lombaire. Anti-inflammatoire et antidouleur et retour à la maison. La douleur est partie, puis revenue, et ce, sans arrêt pendant deux ans. Je me déplaçais maintenant à l’aide d’une canne. La dernière fois que j’ai été à l’urgence, je suis entrée dans le cabinet du docteur totalement désillusionné. Le docteur ne m’a même pas regardée. Il m’a simplement demandé où j’avais mal, diagnostiquer une autre entorse lombaire, prescrit d’autres médicaments plus fort. Puis je l’ai regardé et j’ai dit :”je sais que vous aller me croire folle, mais pouvez-vous vérifier dans le dossier si la dernière fois que je suis venue, j’avais mal au côté gauche ou au côté droit? Parce que je crois que mon mal a changé de bord!” Il a simplement arrêté d’écrire, il m’a regardée du coin de l’œil… après une longue pause, il s’est étiré pour prendre une feuille de rendez-vous pour une prise de sang. À remplie la feuille et m’a dit d’y aller. J’ai trouvé ça vraiment bizarre.

On me rappelle après quelques semaines, le docteur veut me parler. Nerveuse, je me présente au cabinet du médecin avec mes parents. Après tout, ce médecin connaissait bien ma mère. On rentre tous dans le bureau. Le médecin semblait un peu trop content de me voir à mon goût. Souriant, grosse poignée de main, il y va assez directement en me disant que la bonne nouvelle c’est qu’il savait ce que j’avais. La mauvaise, c’est que ça ne se guérit pas. Ca renter comme un coup de poing. J’étais encore assommé quand il m’a dit : “vous avez une maladie rare que j’avais vue dans mes années d’études. Vous avez la spondylarthrite ankylosante”. La quoi?

La maladie de la statue de marbre. Un terme pour dire que les os du corps se fusionnent jusqu’à rendre la personne aussi rigide d’une statue. Face à une nouvelle comme ça, on a deux choix, se morfondre ou se battre. J’ai pris un peu de temps pour brailler toutes les larmes de mon corps puis quand j’en avais plus, je me suis relevée et j’ai décidé de me battre. Puisque je marchais déjà avec une canne, on m’avait prévenue que les risques de je finisse en chaise roulante a 40 ans étaient forte. Il ne m’en fallait pas plus pour prendre ça comme un défi.

J’ai fait plusieurs choses qui m’ont aidée à progresser: chiropraticien, ostéopathe, alimentation, exercices et étirements. Je voulais maintenant retrouver une certaine mobilité, particulièrement au niveau du dos. Quoi de plus approprié que le baladi pour bouger le bassin.

La suite… Mes premiers pas en danse orientale